حمیدرضا ادراکی: در حال حاضر فقط ۲۲ بیماری نادر مورد حمایت کامل وزارت بهداشت هستند در صورتی‌ که ما ۳۷۰ نوع بیماری نادر تشخیص دادیم که آن‌ها هم باید تحت پوشش قرار گیرند.

داروهای بیماران نادر، داروهای حیاتی است که هر روز به آن‌ها نیاز دارند و در صورت نخوردن دارو در یک روز مشکلات جدی و حیاتی برایشان ایجاد خواهد شد.

قیمت هر بسته پانسمان یک میلیون و ۷۰۰ هزار تومان است و داروهای نادر مغز و اعصاب نیز بسیار گران هستند و همین موضوع، بیماران را دچار مشکلاتی کرده است.