پانیذ صدرایی افزود: فرم خوراکی این دارو درب منازل این بیماران تحویل داده می‌شود و شرایط نگهداری و مصرف به خانواده‌ها آموزش داده می‌شود.

صدرایی ادامه داد: فرم تزریقی این دارو، چون باید در بیمارستان تزریق شود در اختیار داروخانه بیمارستان طالقانی قرار می‌گیرد تا بیماران پس از دریافت تزریق را انجام دهند.

وی اضافه کرد: در مرحله نخست این توزیع تنها یک نسخه از داروی تزریقی و خوراکی به این بیماران اختصاص داده شده است.

صدرایی افزود: توزیع این دارو در استان‌ها بر اساس اعلام نیاز معاونت درمان و ثبت نام متقاضیان انجام شده است.

توزیع دارو‌های ویژه بیماران sma برای نخستین بار در کشور از دیروز آغاز شده است.

در جهان از هر یازده هزار نوزاد متولد شده یک نفر دچار بیماری sma می‌شود. این بیماری که نام دیگر آن آتروفی عضلانی نخاعی است، یک بیماری ژنتیکی پیش رونده و نادر در دنیا بوده و شایع‌ترین علت مرگ ژنتیکی نوزادان است.

این بیماری در اثر حذف یا جهش یک ژن خاص پدید می‌آید که بر اثر آن پروتیئن اس ام‌ای کاربردی در سطح بدن کاهش می‌یابد و عملکرد عضلات در همه نواحی بدن روبه ضعیف شدن می‌رود.